01 okt '17

Alzheimer:
de juiste code

109
door Michaël Bellon
Met De Alzheimer Code loopt op dit ogenblik in meer dan zestig steden en gemeenten een sociaal-cultureel project dat de oprukkende ziekte beter bekend en bespreekbaar wil maken. Boodschap: mensen met Alzheimer tellen nog altijd mee en kunnen actief meedoen aan het maatschappelijk leven.

Nog tot 30 november loopt De Alzheimer Code in heel Vlaanderen. Een honderdtal organisaties uit cultuur, onderwijs, zorg en welzijn zijn goed voor zo’n 150 sociaal-culturele projecten: tentoonstellingen, concerten, theatervoorstellingen, films, wandelingen, lezingen. Al de initiatieven vragen aandacht voor de juiste omgang met de ziekte die steeds meer mensen treft.

FIJNMAZIG NETWERK

Initiatiefnemers van het multidisciplinair sociaal-artistiek programma zijn de culturele vzw Hellebosch, de Alzheimer Liga Vlaanderen en het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. In 2015 lanceerden zij De Alzheimer Code voor het eerst met grote blikvangers in bekende culturele instellingen als deSingel, museum M en het Museum dr. Guislain.

Ditmaal kiezen ze voor een aanpak van onderuit, waarbij het fijnmazige netwerk van zorginstellingen en hulpverleners de handen in elkaar slaat met de artistieke  sector. Boodschap: mensen die getroffen worden door de ziekte mogen niet buiten de maatschappij komen te staan. Zij willen en kunnen nog veel. De sector van kunst en cultuur leent zich zelfs uitstekend om de talenten van Alzheimerpatiënten te blijven stimuleren.

DEMENTIEVRIENDELIJK

‘Niet stigmatiseren is een van de belangrijke aandachtspunten’, zegt Olivier Constant, woordvoerder bij het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. ‘Een respectvolle communicatie is een basisvoorwaarde voor een goede zorg. Als we mensen met dementie afschilderen als hulpelozen die al hun capaciteiten zijn verloren, dan bestaat het risico dat ze zich daar op de duur naar gedragen.

In plaats van de aftakeling te benadrukken, moeten we in elke fase van de aandoening aandacht hebben voor wat de patiënt wel nog kan, zonder de ernst van de situatie te verbloemen. Mensen met dementie willen niet alleen een luisterend oor, maar ook betrokkenheid. Kunst en cultuur zijn daar een dankbaar middel voor.

Met het Expertisecentrum hebben we een video gemaakt om het principe van dementievriendelijke gemeente of stad te promoten. Deze maand lanceren we een dementiemeter. Zo willen we de lokale besturen instrumenten aanreiken om ook via de sportclubs of culturele centra aan een dementievriendelijke samenleving te werken.’

IN DE RAND

De Alzheimer Code werd in september op gang getrapt. Zeven gemeenten uit de Rand doen mee. Voor één van de blikvangers moet je in GC de Zandloper in Wemmel zijn. De expo Uit het niets toont kleisculpturen die door mensen met dementie zijn gemaakt (tot 9/10). Er is ook een lezing over omgaan met dementie (3/10). Het lokaal dienstencentrum organiseert een mantelzorgcafé over Wegwijs in de zorg voor personen met dementie (5/10).

CC Asse vertoont de film Still Alice over jongdementie (26/9), het OCMW organiseert het dementiecafé Je staat er niet alleen voor (2/10). GC ‘t Kwadrant in Machelen vertoont Still Alice (27/10) en het theaterstuk Blind Geheugen (20/10) over een oudere acteur die omwille van Alzheimer wordt ontslagen.

CC Strombeek programmeert de documentaire Het doet zo zeer van de Nederlandse Heleen Van Royen over haar moeder die aan Alzheimer lijdt (25/9), het OCMW organiseert een dementiecafé over De belevingswereld van een persoon met dementie (17/10).

CC Het Bolwerk in Vilvoorde combineert de vertoning van de film The Notebook (3/10) met de infoavond Omgaan met dementie (5/10). In Meise komt wetenschapper Kasper Bormans spreken over zijn boek Wat Alz (25/10). In dienstencentrum De Spil is theaterstuk Oblivium te zien (23/11). In Zaventem kan je naar het praatcafé Als gedrag een uitdaging wordt (7/11).


www.alzheimercode.be


EEN GETUIGENIS

Luk Balcaen uit Wemmel verloor in 2013 zijn 51-jarige vrouw Marjolein Pisters aan jongdementie. Als mantelzorger begeleidde hij zijn vrouw naar haar vervroegde levenseinde, dat op haar vraag al volgde iets minder dan een jaar na de diagnose. Het was een korte maar intense tijd vol goede wil, maar ook veel verwarring.

‘Ik had graag langer voor haar gezorgd, tot haar wilsonbekwaamheid in het gedrang zou komen. Maar na haar bezoek aan het Levenseinde Informatie Forum (LEIF) voelde Marjolein zich bevrijd door de wetenschap dat ze niet zou hoeven aftakelen tot op het moment dat ze haar kleinkinderen niet meer zou herkennen. Het is moeilijk om je doodvonnis te tekenen op een moment dat je nog relatief gezond bent, maar ze wilde leven en sterven op haar voorwaarden.’

Volgens Balcaen is informeren en sensibiliseren noodzakelijk. ‘Wat betekent het om wilsonbekwaam te zijn? Wat zijn de consequenties van de euthanasie-aanvraag? Maar ook over de zieke zelf, want dementie kan verwoestend zijn. Zeker als je te maken hebt met frontale kwabdementie, die de persoonlijkheid van de patiënt zodanig kan veranderen dat het voor de mantelzorgers nauwelijks vol te houden is.’ 

REAGEREN

Wie reageert, gaat akkoord met onze huisregels.