01 sep '18

Het leven is een ziekte

1536
door Nathalie Dirix
In onze nieuwe reeks Levenskunst gaan we met een aantal mensen op zoek naar wat het leven brengt en hoe dat zo komt. Wim Distelmans. Josse De Pauw. Allebei van hetzelfde jaar. Volgden elk hun eigen weg. En kijk waar die hen bracht. Weg van de geijkte paden. Dichter bij wie ze echt zijn.

Wat waren de belangrijkste momenten in jullie leven?

Distelmans: ‘Zonder twijfel: de geboorte van mijn twee kinderen en het interview met Inge Ghijs van De Standaard. In 1993 belde ze de afdeling van het ziekenhuis waar ik werkte met de vraag of er een arts was die over euthanasie wilde praten. Het was de periode dat euthanasie nog niet was gelegaliseerd, maar wel werd toegepast. De journaliste ving bot tot ze uiteindelijk bij mij terechtkwam. Ik zag niet meteen een goede reden waarom ik niet op haar vraag  zou ingaan. Was het niet hoog tijd om de hypocrisie rond het thema te doorbreken? De publicatie van dat interview heeft heel wat losgemaakt. Het was een echt keerpunt.’ 

De Pauw: ‘Een paar sleutelmomenten kiezen, vind ik moeilijk. Er zijn zoveel bepalende momenten in mijn leven geweest. Maar die jeugdige overmoed waarmee Wim het interview aanging, herken ik. Het doet me denken aan de branie uit mijn jonge jaren. De energie van toen heeft voor mij veel in beweging gezet. Wat het leven me onderweg alvast heeft geleerd, is niet te veel belang te hechten aan het advies van anderen. Vaak is dat advies goed bedoeld, maar als het erop aan komt, moet je je eigen weg volgen. En vooral niet te veel nadenken, maar gewoon doen wat je voelt dat je moet doen.’

Consequent je eigen ding doen, het typeert jullie allebei. Zijn jullie op jullie levenspad ook mensen tegengekomen die de koers van jullie leven hebben beïnvloed?

De Pauw: ‘Ongetwijfeld. Maar ook dat waren mensen die hun eigen koers vaarden. Jan Decorte is zo iemand. Ik heb er altijd van genoten hoe hij zonder compromissen te sluiten zijn eigen weg is blijven gaan.’

Distelmans: ‘Ik heb ook zo’n figuren gekend. Willy Peers bijvoorbeeld, een Franstalige arts die opkwam voor het recht op abortus. Een integer man die durfde ingaan tegen wat je in zijn tijd hoorde te denken. Natuurlijk moet je wat geluk hebben dat je die mensen in je leven ontmoet.’

De Pauw: ‘Het feit dat die mensen je levenspad kruisen, is geen toeval. Vaak ontmoet je hen omdat je bewust of onbewust op zoek bent naar iets en kunnen ze je in je zoektocht verder helpen.’

Distelmans: ‘De biotoop waarbinnen je je beweegt, is heel bepalend. Zelf ben ik jaren geleden naar de Vrije Universiteit Brussel gekomen omdat ik nood had aan een omgeving waar je buiten de lijntjes kon denken en de ruimte kreeg om dingen uit te proberen. De vrijheid van denken die aan de VUB mogelijk is, heeft ongetwijfeld impact gehad op wie ik ben geworden.’

JOSSE DE PAUW: ‘Het einde is misschien veel gewoner dan we denken.’

De Pauw: ‘De stad Brussel heeft mij voor een deel opgevoed. Toen ik hier als achttienjarige aankwam, ging er een nieuwe wereld voor me open. Ik ontdekte cafés waar mensen met verschillende meningen met elkaar in discussie gingen. Wat een verschil met mijn geboortedorp Asse waar elke mening zijn eigen café had. Die diversiteit bood toen al heel wat mogelijkheden. Het gaf ons de ruimte om een eigen invulling aan theater te geven.’

Wat doet de uitgesproken diversiteit van de hoofdstad en de Rand met jullie?

De Pauw: ‘Het is toch knap dat je in Brussel zoveel verschillende werelden kan ontdekken. Het verruimt niet alleen je denken, je hart wordt er groter van. Ik herinner me nog hoe ik in de periode dat ik een beetje beroemd aan het worden was enkel op een paar plekken, zoals de Nederlandstalige boekenafdeling van de Fnac, herkend werd. Het doet je beseffen dat Vlaanderen niet de wereld is.’

Distelmans: ‘Die smeltkroes van ideeën en culturen vind ik fantastisch. Het staat symbool voor respect voor de andere. Die diversiteit houdt je in ieder geval met beide voeten op de grond en toont je dat respectvol samenleven iets heel natuurlijks kan zijn.’

Toch zien we vandaag dat diversiteit ook tot heel wat polarisering in de samenleving leidt.

De Pauw: ‘Een tijdje geleden schreef ik een kort stukje over een meisje dat ik in Portugal aan de duiven stukjes brood zag geven. Hoewel omringd door vele duiven was er maar één duif aan wie ze brood gaf. De andere joeg ze weg. Een heel menselijk tafereel dat toont hoe belangrijk het is dat we onze menselijke reflexen leren overstijgen. Als we ons daarvan bewust zijn, dan kunnen we vooruitgang boeken en het wij-zij-denken overstijgen.’

Je kan er natuurlijk niet omheen dat de terreur van de voorbije jaren de polarisering in de hand werkt.

De Pauw: ‘Terreur is van alle tijden. Het is al eeuwen een middel om op een extreme manier mensen onder druk te zetten en zaken af te dwingen. Alleen vinden die terreurdaden vandaag plaats in tijden waarin we een relatieve welstand kennen en we ervan uitgaan dat we minstens 80 jaar zullen worden. De terreurdreiging zet dit op zijn kop en dat komt bijzonder hard aan.’

Distelmans: ‘Tot de jaren 60 was de gemiddelde levensverwachting 60 jaar. Vandaag is dat maar liefst 80 jaar. Die stijging hebben we in de eerste plaats aan onze welvaart te danken. De angst die we voelen om dit op te geven is iets waar terroristen op inspelen.’

Zijn we ook niet alsmaar meer van het leven gaan verwachten?

Distelmans: ‘Het klopt dat het leven ons de voorbije jaren veel meer mogelijkheden aanreikt. Nadat we naar de maan geweest zijn en in staat waren om een hart te transplanteren, ging het steeds maar vooruit. The sky was the limit.’

De Pauw: ‘Ik herinner me nog de periode dat ik als kind in de speeltuin plots klimrekken in de vorm van een Spoetnik zag opduiken. Of de eerste keer dat mijn moeder ons als dessert een vanillepudding serveerde. Een nagerecht, stel je voor. We zagen het als een symbool van welstand. Het voelde alsof ons leven alleen nog maar beter kon worden. Vandaag is dat soort vooruitgangsdenken verleden tijd. Toch stemt dat me niet pessimistisch.’

Distelmans: ‘Ik sluit me daarbij aan. Ik heb er vertrouwen in dat de jongere generatie met oplossingen zal komen voor de uitdagingen waarmee we vandaag te maken hebben.’

De Pauw: ‘Ik vind het onze plicht om met een gezonde dosis optimisme naar de wereld te blijven kijken. Want net zoals angst een slechte raadgever is, is pessimisme dat ook.’

Optimisme, het siert jullie. Maar je kan toch niet ontkennen dat het leven soms een zware opdracht is.

De Pauw: ‘Het leven is wat het is. Punt. Als je erin slaagt de juiste omstandigheden te creëren waarin jijzelf het best kan functioneren, dan is dat al heel wat. Vaak zijn we te veel gefocust op onze carrière. Op waar we willen geraken en vergeten we dat de weg ernaar toe veel belangrijker is. Zelf weet ik dat ik me het best voel als ik kan spelen met mensen in wiens gezelschap ik graag vertoef. Voor dat soort leven kiezen, houdt echter ook in dat een vast gezelschap niet de geschikte biotoop voor me is.’

Distelmans: ‘Op school word je vooral geleerd dat je in het leven iets moet bereiken. Maar, zoals Josse aangeeft, het komt er vooral op aan jezelf te leren kennen. Ik ontmoet zo vaak mensen die aangeven dat het materieel welvarend leven dat ze leiden hen niet gelukkig maakt. Is dat niet droevig? Het is niet de chique auto voor je deur die je gelukkig maakt als wat je doet niet aansluit bij wie jij bent.’

De Pauw: ‘Het onderwijs gaat nog steeds te veel uit van de gedachte dat wat je leert effectief moet renderen. En dit in een tijd waarin alles zo snel verandert dat wat je vandaag leert binnen een paar jaar misschien al weer achterhaald is. Mij lijkt het veel belangrijker om jongeren op te leiden tot zelfstandig denkende mensen die kunnen kiezen wat voor hen werkt of niet.’

Distelmans: ‘En die op het juiste moment op de juiste trein durven springen. In het leven van elk van ons komen er een paar treinen voorbij die bepalen welke richting ons leven uitgaat. Wanneer zo’n trein voorbijkomt, is het een kwestie van te beslissen, je kans te grijpen en ervoor te gaan.’

Kan kunst ons helpen om op onze bestemming te geraken?

De Pauw: ‘Kunst is mijn leven. Schrijven, lezen, naar voorstellingen gaan kijken; ik zou niet zonder kunnen. Maar ook binnen onze samenleving is kunst een belangrijk forum omdat we afgesproken hebben dat binnen dit forum alles mag en kan. Kunstenaars beschikken over de vrijheid grenzen te verleggen. Net zoals het publiek vrij is om te applaudisseren of boe te roepen. Theater biedt me ook een plek waar ik luidop kan nadenken over thema’s die me bezighouden. De mens is trouwens een thema dat me mateloos boeit. Ik denk aan De Blinden, een tekst die meer dan een eeuw geleden door Maurice Maeterlinck werd geschreven en die Jan Kuijken en ik onlangs herwerkt hebben. Het is opvallend hoe actueel die tekst is. De blinden, zij die niet kunnen zien, zouden de vluchtelingen kunnen zijn of het publiek dat niet in staat is om het hele plaatje te overschouwen. Door De Blinden als theater te brengen, ben ik meer gaan stilstaan bij de manier waarop wij vluchtelingen in beeld brengen. Eigenlijk is het filmen van mensen op hun bootjes in de zee een agressieve vorm van kijken. Trouwens, veel verder dan hen in beeld brengen, raken we niet. Echte oplossingen blijven uit. Maar: kan kunst ons op weg helpen? Ik doe wat ik doe zo graag dat ik aardig in de buurt kom van een gelukkig mens te zijn.’ 

Wat betekent kunst voor jou?

Distelmans: ‘Het heeft niet veel gescheeld of ik was naar de filmschool gegaan. Maar omdat wetenschappen me ook interesseerde, ben ik op ‘de trein richting geneeskunde’ gesprongen. Het heeft me eigenlijk niet weerhouden om op 18 jaar de film Kalverliefde te maken en vandaag nog steeds gepassioneerd te zijn door film. Kunst betekent voor mij zingeving. Vandaag heb ik veel te maken met mensen die weten dat ze niet meer zo lang te leven hebben en aan het leven dat hun nog rest zin willen geven. Die mensen vormen een mooie match met kunstenaars die per definitie ook met zingeving bezig zijn. Het is vanuit die gedachte dat we kunstenaars met mensen die ongeneeslijk ziek zijn in contact hebben gebracht en hen samen dingen laten doen. Zo heeft een voormalige vrijwilliger, Jorge Léon, een film gemaakt met mensen die in het dagcentrum Topaz verblijven. Wij noemen ze onze gasten. De film heet Before we go en toont hoe kunst mensen kan optillen. Zowel letterlijk als figuurlijk. Er is een scène waarin een van onze gasten door choreografe Meg Stuart uit haar rolstoel opgeheven wordt en samen met haar een paar dansbewegingen maakt. Schitterend.’

WIM DISTELMANS: ‘Het is niet de chique auto voor je deur die je gelukkig maakt als wat je doet niet aansluit bij wie jij bent.’

Jij hebt al heel wat mensen in de laatste fase van hun leven begeleid. Bestaat er zoiets als de kunst van het sterven?

Distelmans: ‘Bij Topaz proberen we het leven van mensen die ongeneeslijk ziek zijn zo comfortabel en waardig mogelijk te maken. Of we daarin slagen? Daarover wil ik zeer bescheiden blijven. Uiteindelijk weten we niet wat er allemaal door het hoofd gaat van iemand die weet dat hij niet lang meer te leven heeft. We proberen in ieder geval de mensen die er verblijven niet als patiënten of zieken maar als gasten te behandelen. Soms vertellen ze ons dat ze bij ons vergeten dat ze ziek zijn. Dat is het mooiste compliment dat ze ons kunnen geven.’

De Pauw: ‘Over ziekte gesproken. Soms ervaar ik het acteurschap als een soort ziekte. Als iets waaraan niet te ontkomen valt, tenzij door te spelen en helemaal in het spel op te gaan.’

Distelmans: ‘Of zoals Bernard Shaw het stelt: het leven is een ziekte. Het enige verschil tussen mensen is het stadium van de ziekte waarin ze zich bevinden. Als je zo naar de mens kijkt, dan maak je geen onderscheid meer tussen zieke en gezonde mensen. Dan zie je geen patiënt maar een mens voor je. In de geneeskunde maken we vaak de fout dat wij weten wat de patiënt voelt en in zijn plaats gaan denken.’

De Pauw: ‘Ik herinner me nog hoe boos mijn vader was toen de dokter hem zei dat hij hem morfine ging toedienen omdat hij vast en zeker pijn had. Hij kon het niet hebben dat de dokters voor hem uitmaakten wat hij voelde.’

Distelmans: ‘Er is nog zoveel dat we in de geneeskunde nog niet weten dat een beetje meer bescheidenheid ten aanzien van patiënten op zijn plaats zou zijn. Het is niet aan ons om te bepalen wat een patiënt wil of niet wil. Dat werd voor mij heel duidelijk toen ik een tijd geleden aan een patiënt, die niet lang meer te leven had, vroeg of ik iets voor hem kon doen. Hij vroeg of ik de vaas op de vensterbank kon verschuiven zodat hij door het raam kon kijken. Voor hem was dat op dat moment essentieel.’

De Pauw: ‘Het einde is misschien veel gewoner dan we denken. Wat mij is bijgebleven van het moment dat mijn vader is heengegaan, is zijn blik die wegviel. Het was alsof hij naar binnenkantelde. Net het tegenovergestelde van wat ik bij de geboorte van mijn dochter ervaarde. Zij kantelde naar buiten. Haar blik vond me. Die van mijn vader verliet me. De ontmoeting met de andere die telkens in die twee blikken vervlochten zat, is voor mij poëtisch genoeg om met dit leven verder te kunnen.’

 

Josse De Pauw (1952)

  • Acteur, regisseur en theatermaker.
  • Afkomstig van Asse.
  • Medeoprichter van de theater groep Radeis (gekend voor woordeloze producties).
  • Behaalde driemaal de Plateauprijs voor de Beste Belgische Acteur.
  • Speelde in meer dan 60 films zoals Crazy Love en Iedereen beroemd.

WIM DISTELMANS (1952)

  • Kankerspecialist en professor in de palliatieve geneeskunde (VUB).
  • Pionier voor de erkenning van  palliatieve zorg.
  • Voorvechter van het recht op euthanasie.
  • Medeoprichter van Topaz (Wemmel), het eerste dagcentrum voor ernstig zieken.
 
 
 

REAGEREN

Wie reageert, gaat akkoord met onze huisregels.