05 nov '14

Floortje

3051
door Ines Minten
Zopas vernemen we dat De Eglantier in Tervuren, een dagcentrum voor kinderen met een ernstige, meervoudige beperking, zijn zorghotel de naam Floortje gaf. Floortje, zoals het gehandicapte dochtertje van Johan Nootens heette, en zoals in de titel van het artikel in RK van mei 2014.

Zopas vernemen we dat De Eglantier in Tervuren, een dagcentrum voor kinderen met een ernstige, meervoudige beperking, zijn zorghotel de naam Floortje heeft gegeven. De naam verwijst naar het gehandicapte dochtertje van Johan Nootens, initiatiefnemer van De Eglantier, dat begin jaren 80 op jonge leeftijd stierf. Floortje verwijst ook naar de titel van het artikel dat Ines Minten in RK van mei 2014 schreef. Je kan haar interview hier herlezen.

ODE AAN FLOORTJE
Johan Nootens uit Tervuren was taaladviseur en eindigde zijn loopbaan als communicatiemedewerker van de Vlaamse ombudsdienst. Zijn vrije tijd wijdde hij jarenlang aan De Eglantier, een dagcentrum voor kinderen met een ernstige, meervoudige beperking.


Een klein en kwetsbaar meisje vormt de kiem van De Eglantier: Floortje, het dochtertje van Johan Nootens, werd geboren in 1976. In haar eerste levensjaar leek ze een heel gewone, gezonde baby. Maar daarna werd snel duidelijk dat er iets ernstig mis was. Na een calvarietocht langs dokters en ziekenhuizen bleek dat ze leed aan het syndroom van Cockayne. ‘In die tijd wist men daar niets over. In heel de wereld waren maar drie of vier gevallen beschreven. Wel beseften we meteen dat het een zwaar probleem was. Ze kwam niet aan, verouderde razendsnel, was niet beschermd tegen uv-stralen en had een te kleine schedelomvang.’

Tot overmaat van ramp vonden haar ouders nergens geschikte opvangmogelijkheden voor haar. ‘Ik leerde iemand van de Gezinsbond kennen en nodigde hem samen met enkele vrienden en lokale politici uit bij mij thuis. Die avond is het verhaal van De Eglantier begonnen. Halsoverkop, niet gehinderd door veel kennis van zaken, maar vol enthousiasme hebben we ons erin gegooid. We kochten een pand op de grens tussen Bertem en Tervuren en begonnen dat tijdens de weekends te verbouwen. Onze avonden gebruikten we om de wetgeving te bestuderen. Die eerste periode had het centrum het moeilijk. Op een gegeven ogenblik zaten we te rekenen of we genoeg geld hadden om de opzegvergoeding van het personeel te betalen. Het was een totaal onverantwoorde start. Eigenlijk is het verbazingwekkend dat we het gehaald hebben, maar dat maakt het natuurlijk bijzonder hartverwarmend om te zien wat voor een bloeiend centrum De Eglantier vandaag is.’

Veiling
‘Een dagcentrum als De Eglantier heeft veel geld nodig. Tegenwoordig werken ze hier heel intensief met kleine groepjes van vijf kinderen. Uiteraard krijgt het centrum subsidie voor zijn werking, maar toch moet het jaarlijks nog een 50.000 euro zelf ophalen.’ De kunstveiling is al 27 jaar een vaste extra bron van inkomsten voor De Eglantier. Ze wordt om de drie jaar georganiseerd en mag rekenen op de hulp van een almaar groter wordend aantal kunstenaars. ‘De  kunstenaar Ward Lernout schenkt al jaren schilderijen voor onze veiling. De Eglantier kan al sinds zijn beginfase rekenen op veel lokale sympathisanten. Zoiets is fijn om vast te stellen.’ Dit jaar kan het publiek werken van meer dan honderd verschillende kunstenaars met de meest uiteenlopende stijlen op de kop tikken. ‘Er zijn twee werken van Roger Raveel bij, een groot werk van Rudi Pillen en een ontroerende Maurice van Ingrid Godon. Ik denk dat het weer een heel mooie veiling zal worden’, zegt Nootens.

Broodnodige ademruimte
De opbrengst van de veiling gaat integraal naar Huis 20, het nieuwe zorginitiatief met hotelfunctie dat De Eglantier binnenkort opent. Ouders die voor De Eglantier kiezen, willen zo veel mogelijk zelf voor hun kind zorgen. Eenvoudig is dat niet. Het gaat om kinderen met een ernstige, meervoudige beperking, die vragen ontzettend veel zorg. ‘Het wordt er niet eenvoudiger op als ze ouder worden. Til maar eens een jongen van zestien om hem een nieuwe luier om te doen. Je laat zo’n kind ook niet zomaar achter bij de grootouders of een babysit. In veel gevallen is dat zelfs niet mogelijk.’ Veel van de ouders zijn op zoek naar wat respijt. Een avond uit eten, een weekend weg met zijn tweeën, een zondag nietsdoen; het zit er nooit in voor hen. Dus toen aan de overkant van de straat een huis vrij kwam, kocht De Eglantier het. Na een grondige renovatie kan in Huis 20 overdag een extra groepje kinderen terecht. Tijdens de weekends kunnen ouders hun kind er af en toe laten logeren.

Onbegrip
‘De kinderen die naar De Eglantier komen, leven in een totaal andere en voor buitenstaanders onbegrijpelijke wereld’, zegt Nootens. Met zulke zwaar gehandicapte kinderen ga je als ouder of begeleider niet zomaar op stap. Soms is de zorgbehoefte zo groot dat je onmogelijk alles wat het kind nodig heeft mee op verplaatsing kunt nemen. ‘Zelfs als het wel kan, raak je het als ouder ook beu om constant een bezienswaardigheid te zijn. Sommige mensen blijven maar staren.’ Nootens heeft ooit geprobeerd om uit te leggen hoe het is om zo’n kind te hebben, maar het bleek een onmogelijke opdracht. Het contrast met een gezond kind is te groot. ‘Wie niet in die situatie zit, kan gewoon niet begrijpen hoe zwaar het is om je aparte kind een plaats in je leven te geven.’

Floortje stierf in 1982. Ze was toen zes jaar en woog vijf kilo. ‘Ze was zo tenger, zo kwetsbaar… Een kind verliezen is en blijft het allerergste wat er bestaat. Het is als een scheur in je lijf die nooit geneest.’ Hoewel hij begin jaren 2000 wat meer afstand van De Eglantier heeft genomen, is zijn engagement nooit volledig verdwenen. ‘Je kent de wereld van de kinderen, je weet wat de ouders elke dag meemaken, dus het blijft een deel van mijn leven. Alleen wou ik mij er niet meer zo totaal door laten opslorpen. Wel krijg ik nog telkens een warm gevoel als ik hier binnenkom. De Eglantier doet het goed, Huis 20 komt er nu bij. Dat is allemaal ontzettend belangrijk. Als ik het op die manier bekijk, heeft Floortjes korte leven toch iets heel moois nagelaten.’

Respect voor de taal die iemand spreekt
Zijn professionele leven heeft Nootens aan iets totaal anders gewijd. Na zijn studie Germaanse filologie werd hij wetenschappelijk medewerker aan de universiteit van Leuven. Hij leerde er te leven volgens de strikte wetten van het correcte taalgebruik. ‘Ik was een fanatiek taalzuiveraar. In die tijd was ik daar enthousiast over, maar nu heb ik er veel spijt van.’ Zijn voorkeur voor correct taalgebruik leidde hem vervolgens naar de Raad voor Taaladvies (de huidige Taaltelefoon), waar hij bellers adviseerde over taalzaken en waar alle grote taalzuiveraars samenstroomden. ‘We voerden er heroïsche discussies die achteraf gezien vooral kommaneukerij bleken te zijn.’ Daarna leidde hij de vertaaldienst van de VRT, hij werd even zelfstandige taaladviseur en nam dan diezelfde functie op zich bij het Vlaams Parlement. Uiteindelijk begon hij zwaar te twijfelen aan het nut van al te radicaal gehamer op zuiver taalgebruik en hij werd communicatiemedewerker van de toen kersverse Vlaamse ombudsdienst. ‘Ik stelde vast dat ik al twintig jaar hetzelfde adviseerde en dat er nooit iets veranderde. Blijkbaar sloot dat advies niet aan bij het taalgevoel van de Vlamingen. Waar ben je dan mee bezig? Waarom wil je per se dat mensen spreken van een geadresseerde, terwijl bestemmeling jaar na jaar, in tekst na tekst blijft opduiken?’
Nootens kan zich druk maken over termen zoals Verkavelingsvlaams, ontaal of tussentaal. ‘Spreek toch van omgangstaal of spreektaal en beschouw het als een variant van het Nederlands, zoals de standaardtaal er ook één is. Die andere termen zijn zo respectloos.’ Het Standaardnederlands blijft hij wel belangrijk vinden. ‘Dat is de variant van het Nederlands die ik mijn kinderen heb willen meegeven. Na twee dagen speelplaats stel je vast dat ze perfect gij en ge en alle andere spreektaalvormen hanteren. Laat ze maar. Je hoeft die spreektaal niet te veroordelen. Ik ben er wel van overtuigd dat een kind dat beide varianten beheerst een voorsprong heeft. Op een bepaald punt in je leven wordt de standaardtaal weer nuttig, bruikbaar of zelfs noodzakelijk. Heb je ze als kind aangeleerd, dan kun je probleemloos overschakelen. Hetzelfde geldt voor de dialecten. Ik spreek Standaardnederlands, maar met oudere buren en vrienden spreek ik met plezier mijn Tervuurse moedertaal.’

www.eglantierkunst.be; www.huis20.be