01 apr '24

‘Kanker krijg je niet alleen’

883
door Anne Peeters
'Het is kanker. Wat nu?' is de titel van het boek dat Tine Maenhout (41) en Silvia Brouwers (46) schreven. Want ja, ze maakten het allebei mee. Steunden elkaar. En schreven het boek dat ze graag hadden willen lezen toen ze zelf volop in hun ziektetraject zaten.

Het boek leest als een reisverhaal met Tine en Silvia als gidsen in dat onbekende land van ziek zijn, chemo’s, controles, en veel onzekerheid en chaos. Ondertussen is er ook de podcast, waarin ze in acht afleveringen, samen met experts en ervaringsdeskundigen, praten over wat kanker nu eigenlijk precies betekent. Wat wil je weten wanneer de diagnose valt?

Tine Maenhout is kunsthistorica en schrijfster. Silvia Brouwers is filosofe en econome en werkt in de financiële sector. Twee heel verschillende vrouwen, die toevallig allebei in Meise wonen. En even toevallig allebei kanker kregen. Hoe kennen jullie elkaar?

Brouwers: ‘Toen ik in 2016 lymfeklierkanker kreeg, zaten onze dochters samen op school. Tine durfde mij aanspreken. Op dat moment is ons traject begonnen.’

Maenhout: ‘Silvia en ik kenden elkaar dus al een tijdje toen bij mij in februari 2022 borstkanker werd vastgesteld. Op het moment dat ik ziek werd, is onze band nog sterker geworden. Eerlijk gezegd: op mijn leeftijd zijn er niet zoveel mensen in mijn omgeving die weten wat het is om kanker te hebben. Silvia heeft me ongelooflijk ondersteund. Zij kon terugkoppelen naar haar eigen ervaringen. We wandelden veel samen en op zo’n dag zeiden we tegen elkaar: Hadden we maar een boek gehad om ons erdoor te trekken. Gekke dingen verzinnen deden we wel vaker, maar heel onverwachts is het boek er ineens toch gekomen. De uitgeverij was direct mee.’

Was het moeilijk om samen een boek te schrijven dat zo breed herkenbaar is? Het gaat tenslotte om heel individuele ervaringen.

Maenhout: ‘Nee, het ging vanzelf. We zaten op dezelfde lijn over wat erin moest komen, hoe we het boek wilden schrijven. Niet klinisch, niet belerend, wel ondersteunend en herkenbaar. We wilden de emoties zeker niet uit te weg gaan. Silvia schreef, ik schreef, we gaven het aan elkaar door. We schreven het boek op een korte periode. In drie maanden was het klaar.’

Brouwers: ‘De kracht van het boek zit ook in het feit dat we allebei een heel ander type kanker hebben gehad, waardoor we iets konden maken wat herkenbaar is voor heel veel verschillende mensen. Kanker is niet één ziekte, het is een verzamelnaam voor veel ziektes. Tine was op dat moment ziek, dus ik kon toen de rol als naaste opnemen. We hebben ook veel mensen gesproken. Dat maakt het breed herkenbaar.’

Maenhout: ‘Het was belangrijk dat het voor Silvia al een tijd geleden was, terwijl ik er nog middenin zat. Dat zijn twee heel verschillende perspectieven. Silvia wist soms perfect wat er ging komen voor mij en ik herinnerde er haar bij momenten aan hoe het geweest was. Dat heeft een bijzondere dynamiek op gang gebracht om dit boek te laten groeien.

Het boek is met veel zachtheid geschreven in een beeldende soms poëtische taal. Is er meer zachtheid nodig voor kankerpatiënten om alle emoties bespreekbaar te maken?

Maenhout: ‘Ik heb mijn periode in het ziekenhuis ervaren als een tijd met veel zachtheid van de dokters, de verpleegkundigen, de mensen die voor me zorgden. Maar wat we wel allebei hebben geconstateerd, is dat het een vrij eenzijdige visie is op wat kanker eigenlijk is. Dat is niet onlogisch in die medische omgeving. Ze gaan voor genezing, voor de beste behandeling. En al is er ruimte voor een luisterend oor, voor diepe emoties is er minder plaats. Dat is geen verwijt. Er zijn zoveel patiënten.’

Brouwers: ‘We moeten als samenleving nadenken om meer ruimte te geven aan emoties, vooral dan om er op een positieve manier kracht uit te halen. Daar zijn nog niet zoveel plekken voor. Er is een inhaalbeweging aan de gang, dat merk je bij kankerorganisaties en inloophuizen. Daarom hebben we dit boek op deze manier geschreven. Met zoveel mogelijk ruimte voor al die emoties.’

Je maakt een heel traject door, en dan word je genezen verklaard. En dan? Ben je ooit genezen van kanker?

Maenhout: ‘Het verandert je, heel veel. Ik ben zelf nog maar net in de periode dat ik dat besef en terug mijn weg kan zoeken. Controles zijn altijd heel spannend. Ik heb voor mezelf beslist dat ik meer van dag tot dag ga leven. Ik kan hervallen, dan kan het gedaan zijn. Ik kan daar beter mee leven dan vroeger, behalve als het over mijn kinderen gaat. Dat vind ik nog altijd heel moeilijk om te plaatsen. En het klinkt misschien gek, maar verder geeft het ook veel levensvreugde om ziek te zijn geweest en te beseffen dat we sterfelijk en kwetsbaar zijn. Natuurlijk, Silvia en ik hebben een goed scenario gehad. We leven niet permanent met chemo-sessies en operaties. We hebben alle redenen om hoopvol te zijn. Dat is niet voor iedereen zo. Al hoor ik van mensen voor wie het verhaal wél eindig is, dat zij ook meer levenslust hebben. Het is altijd een beetje dubbel.’

Brouwers: ‘Dichtbij een controle borrelt het wat op, ben je slecht gezind en kwaad op alles en iedereen. Je draagt het wel met je mee. Het voelt ook wat vreemd wanneer je opnieuw begint te werken. Je wordt terug in die mallemolen gedropt. Ik ben meteen na mijn laatste chemo weer gaan werken. Dat was een vlucht. Het was te snel, achteraf bekeken. Je moet jezelf de tijd geven om weer te landen in je professionele omgeving. Je bent er niet meteen op volle kracht, maar je wil ook niet continu behandeld worden als de zieke. Die balans vinden is moeilijk.’

Maenhout: ‘Het ziek zijn is intens, maar het jaar erna is op zijn minst gezegd chaotisch. Als je ziek bent, weet je perfect wat je moet doen: je hebt een schema, dat zijn je behandelingen. Als je je niet goed voelt, heb je tijd om te rusten en je bent omringd. En dan kom je daaruit, sta je terug in het volle leven. Ook op werkvlak. Da’s heel pittig. Dat hoor ik van veel mensen. Sommige mensen verliezen intussen hun werk, sommigen verliezen hun partner. Je moet veel terug opbouwen. Ik ben er zelf op heel wat vlakken als een kip zonder kop ingevlogen. Na je behandeling heb je echt een rollercoaster-periode. Je zit in overlevingsmodus, wil keihard bewijzen dat je er nog bent. Dat is voor veel ex-patiënten zo. Dus: even stilstaan, ademen en dan rustig een haalbaar plan maken. Soms lukt dat pas na een tijdje.’

Je nieuwe zelf vinden, is niet zo makkelijk. In het boek wordt het benoemd als leren surfen.

Maenhout: ‘Het is een metafoor. Je moet over die zee, over die golven. Soms geniet je megahard, soms is het ellendig. Je ziet mensen rond je surfen. Soms komen ze dichtbij, soms niet. Je wordt door elkaar geschud. Er komt een golf aan en wat doe je ermee? Welke golf pak je en welke niet? Je kan maar een goede surfer zijn als je met jezelf ook in evenwicht bent.’

Brouwers: ‘Het zijn twee processen tegelijk, aan de binnenkant en met de buitenwereld. Ik vergelijk het ook wel eens met een kiemproces. Door je ziekte worden er heel wat zaadjes geplant. Wat doe je in de wereld daarna met al die kiemen en scheutjes? Welke geef je water en aandacht, welke laat je gaan?’

Waarom ik? Is dat een vraag die jullie bezighoudt?

Maenhout: ‘In het boek schrijven we dat die vraag niet zinvol is. Er is geen antwoord op. In het ziekenhuis weten ze het ook niet. Je denkt er wel over na. Heb ik gezond genoeg geleefd? Beweeg ik genoeg? Is er iets wat ik anders had kunnen doen? Dat lost niks op, maar geeft je meer inzichten over waar je zelf naar verlangt. Ik voel dat mijn lichaam meer beweging nodig heeft bijvoorbeeld. Die waaromvraag is een goede opener als je op zoek bent naar wat je jezelf kan gunnen om gezonder en gelukkiger in het leven te staan. Het helpt om je beter te voelen.’

Brouwers: ‘Je moet er vooral voor zorgen dat het geen schuldvraag wordt. Dat heeft geen enkele zin. Beschouw het meer als een uitnodiging om na te denken over wat je graag anders wil doen. Wat gun ik mezelf?’

Maenhout: ‘Geen schuldvraag, wel een filosofische uitnodiging om tot een nieuwe dimensie te komen in je leven. In onze podcast-reeks bij het boek gaan we verder in op die vraag naar verdieping. We hebben bijvoorbeeld een KPNI-therapeut (Klinische -Psycho-Neuro-Immunologie) en orthomoleculair voedingsdeskundige uitgenodigd. Die vrouw kijkt verder dan het medische. Ze kijkt naar familiepatronen, naar wat voeding en beweging doen,… Ze heeft ook geen antwoord, maar je ziet opeens hoeveel dingen een invloed hebben op je leven. Je hebt er lang niet altijd controle over. Dat helpt je om die schuldvraag om te buigen naar mildheid voor jezelf en vooral naar wat je nodig hebt en gelukkig maakt.’

Het is kanker. Wat nu? werd uitgegeven bij Pelckmans en kost 24,50 euro. Na het boek volgde de gelijknamige podcast met acht afleveringen; www.hetiskanker.be